La Sordoceguera en México: datos por el 27 de junio, día internacional de la sordoceguera
- Mariana Escobar Magallanes
- 27 jun 2018
- 6 Min. de lectura
Hoy no solo juega México en el mundial, también celebramos el Dia Internacional de la Sordoceguera.
El Día Internacional de la Sordoceguera se celebra el 27 de junio en conmemoración a la activista política, y oradora estadounidense sordociega, Helen Keller (27 de junio de 1880 – 1 de junio de 1968). Su vida fue un ejemplo para mostrar al mundo la condición de sordoceguera desde el enfoque de derechos humanos, igualdad y no discriminación, no solo por haber sido la primera persona sordociega en graduarse de una universidad, sino por los aportes que hizo con su lucha para generar una toma de conciencia y sensibilización sobre esta discapacidad.
La sordoceguera es una condición en la que se combina la deficiencia visual y la deficiencia auditiva, lo cual refiere a un tipo de discapacidad múltiple.
Aunque tradicionalmente se ha pensado que la sordoceguera es la combinación de la sordera (discapacidad auditiva) y la ceguera (discapacidad visual), cabe aclarar que, a pesar de compartir la categoría de sordoceguera, algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras mantienen un resto auditivo y/o un resto visual. Esto se debe a que las perdidas visuales y auditivas en la sordoceguera se manifiestan y experimentan de formas distintas, es decir, el tipo, el grado y la causa de la sordoceguera varían de persona a persona.
En la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Artículo 31, CDPD) y en la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Capítulo VII) se ha establecido la importancia de la recopilación de datos e información estadística en materia de discapacidad.
A pesar de que la posibilidad de obtener información desagregada de esta población es limitada, desde el Consejo Nacional para el Desarrollo e Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS) se han alcanzado a identificar siguientes datos en materia de las personas con sordoceguera en México, a partir de las bases de datos de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2014[1] (ENADID) del INEGI.
Se recuerda que:
A nivel nacional la población total es de 119 millones de personas, de las cuales 7, 184,054 son personas con discapacidad, lo cual refiere a que el 6% de la población tiene discapacidad.
Del total de personas con discapacidad, 4,196,875 son personas con discapacidad visual, y 2,405,855 son personas con discapacidad auditiva.
Posterior a trabajar el cruce de estos dos grupos, se identifica que, de entre las personas con discapacidad visual y las personas con discapacidad auditiva, 466, 178 son personas con sordoceguera. [2]
Asimismo, se ha identificado que:
La condición de sordoceguera refiere al 6.5% del total de la población con discapacidad a nivel nacional; y al 0.38% del total de la población a nivel nacional.
Su presencia no se inclina por un sexo en particular; 51% mujeres y 49% hombres.
En término etarios, la sordeceguera principalmente está ligada a edades avanzadas; el 78% de personas con sordoceguera tienen 60 años y más.
La información sobre la población con sordoceguera podría ser capturada mejor a partir de instrumentos como el Censo, o Registros de población, ya que se alcanzarían niveles de desagregación más precisos por referir a una muestra de población mayor que en Encuestas.
De acuerdo con Clara Berg, presidenta de la Asociación Nacional de Familias para Sordo-Ciegos (NFABD por sus siglas en inglés), un aspecto muy importante a considerar sobre la sordoceguera es que la combinación de la pérdida visual y auditiva tiene un efecto directo en el acceso a los derechos fundamentales, particularmente cuando se trata de acceder a canales de comunicación e información tradicional, ya que las oportunidades de esta población son muy limitadas cuando se trata de aprender a través de observación y de la audición.
Esta situación a su vez frena el derecho de las personas con sordoceguera a la participación en la vida política y pública, así como en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte (Artículo 29-30 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), entre otros que permiten el desarrollo e inclusión de dicha población.
Por otro lado, Kimberly Crenshaw (2002) ha propuesto que desde el enfoque de la interseccionalidad, condiciones como la sordoceguera no habrán de verse como la suma de las características, en este caso de sordera y ceguera, sino como una intersección de dos categorías de discapacidad que históricamente han experimentado situaciones de discriminación y desventajas en el acceso a derechos frente a otros grupos de población.
Por ejemplo, cuando una persona con sordoceguera quiere saber lo que ocurre en un partido de fútbol, no será suficiente que la descripción esté disponible en formato escrito, ni que otra persona amablemente se ofrezca a decirle oralmente lo que ocurre en la cancha, sino que lo que se requiere son ajustes para que la persona con sordoceguera se entere de la jugada y pueda celebrar los goles en igualdad de oportunidades que los demás aficionados.
Así ocurre con este chico sordociego en Colombia al ver a su país en el mundial Rusia 2018.
Descripción del vídeo: Durante el partido de Colombia, un amigo le narra el partido a su amigo sordociego a través de movimientos con sus manos sobre una tablilla que simula ser la réplica de la cancha del partido, y celebran juntos los goles.
Es decir, la sordoceguera rebasa la necesidad de comunicarse a través de Lengua de Señas Mexicana, del Sistema de Lectoescritura Braille, o de los lectores de pantalla, ya que requiere de medidas que garanticen la accesibilidad en la participación, como la Lengua de Señas Táctil, Sistema Dactilológico, así como el lenguaje a través de gestos y movimientos del cuerpo. Lo anterior posiciona a la sordoceguera en una situación única y particular de vivir la discapacidad, la desigualdad, la injusticia y la discriminación, pero esto debe de cambiar.
En este sentido, el Día Internacional de la Sordoceguera ha de ser celebrado este 27 de junio con la intención de que las personas con sordoceguera sean reconocidas como parte de un grupo social que tiene los mismo derechos y oportunidades que el resto de las personas, pero que para alcanzarlos y hacer frente a actividades de la vida diaria requieren del apoyo de la comunidad en general y de personal capacitado en diferentes áreas, así como de la disponibilidad de servicios accesibles de información, comunicaciones, y educación los medios electrónicos y servicios de emergencia (Artículos 2, 4, 9, 21, 24, CDPD, 2006). Lo anterior posibilita que la población con sordoceguera haga ejercicio de sus derechos, y tenga acceso a las mismas oportunidades de ser incluidos y participar en distintas actividades, socializar, tener una familia, educarse, trabajar, y disfrutar de la vida al igual que otros miembros de la comunidad.
[1] La ENADID es la única fuente que cubre un estándar internacional al responder a la Metodología del Grupo de Washington, y por ser una encuesta está limitada a su marco muestral. En sus tabulados se reconoce que “las estimaciones provenientes de encuestas por muestreo probabilístico, están sujetas al error derivado de generalizar a toda la población la información obtenida de una muestra. En especial entre mayor sea el desglose que se hace de una variable o sea poco frecuente la característica de interés en un tabulado, las observaciones muestrales que caen dentro de cada categoría se hacen más escasas, y crece, por tanto, la dificultad para obtener estimaciones; de ahí la importancia de obtener indicadores de la calidad estadística de una estimación.”
[2] Población que reporta que no puede ver (aunque use lentes) y escuchar (aunque use aparato auditivo, o que presenta mucha dificultad para ver (aunque use lentes) y escuchar (aunque use aparato auditivo. ENADID, 2014.
Referencias:
Álvarez Reyes, et. al,, 2004. La sordoceguera: Un análisis multidisciplinar. Fundación ONCE. Consultado en la página: https://es.scribd.com/document/355665403/La-sordoceguera-Un-analisis-multidisciplinar
CONADIS, 2018. La Sordoceguera en México: datos por el 27 de junio, día internacional de la sordoceguera. Consultado en la página: https://www.gob.mx/conadis/articulos/la-sordoceguera-en-mexico-datos-por-el-27-de-junio-dia-internacional-de-la-sordoceguera?idiom=es
Crenshaw, K. W. (1994) “Mapping the margins: Intersectionality, identity politics, and violence against women of color”. En F. Albertson y R. Mykitiuk (Eds.), The public nature of private violence. Nueva York: Routledge, 93-118.
Crenshaw, K. W. (2002) “Documento para el encuentro de especialistas en espacios de discriminación racial relativos al género”. Revista de Estudios Feministas, (3), 171-188.
Crenshaw, K.. (2002) Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics. University of Chicago Legal forum, 1989, pp.139-167.
ENADID, 2014. INEGI. Bases de datos consultas en la página: http://www.beta.inegi.org.mx/proyectos/enchogares/especiales/enadid/2014/
Lions 100. Helen Keller. Consultado en la página: http://lions100.lionsclubs.org/SP/about/hellen-keller.php
Organización de las Naciones Unidas (ONU), 2007. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Consultado el día 31 de mayo en la página http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
Links recomendados
2016 – 2017 Webinar Nacional para Familias de Habla Hispana: Deaf-blind awarness NFABD (versión en español)
Consultado en la página: https://nationaldb.org/pages/show/recursos-en-espanol
Haben Girma. Primera abogada norteamericana con sordoceguera. https://habengirma.com/
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